Livet med en kronisk lidelse
Det usynlige gør det svært. Det usagte gør det sværere. Forståelsen for andre er en udfordring.
Det at leve med en kronisk ”usynlig” lidelse er en stor udfordring omend, man italesætter sin lidelse eller ej.
Det sværeste er ens egen accept af den lidelse, man har. Accepten af at den kan være så intimiderende i ens hverdag og sociale liv, at man bliver pacificeret.
Skal den virkelig være så styrende for ens liv og formåen? Puha –
”I går oplevede jeg, at Mr. T(tinnitus) virkelig satte en begrænsning for mig.”
At deltage i ens bedstevenners fødselsdag er jo altid en festlig affære. Det sociale samspil, grinene, musikken og de gode drinks. Hvem ønsker ikke at deltage i dette? – og være med i det der sker?
Det gør jeg! Det har jeg altid gjort.
Men må sande at Mr. T gør, at jeg kun kan formå at føre dybsindige og stille samtaler, hvor der ikke spilles højt musik, og hvor grinene er behersket. (Hertil skal der siges, at de dybsindige samtaler jeg har og havde, vil jeg ikke være foruden. Det er netop dem, der gør, at jeg tager afsted til lige netop fester, hvor jeg ved at Mr. T sætter en stopper for mig efter 3 timer.)
Det er bare svært, når man er til en fest, hvor stemningen er god og folk er glade for at se hinanden.
Det man allerhelst vil er, at være en del af de høje grin, den høje musik og festen. Mr. T vil noget andet.
”Fuck nu af Mr. T, og lad mig feste, som jeg vil. Lad mig nu kunne være den Mikkel, som jeg var engang”. Lige netop dette fløj gennem mig hoved.
Men denne sætning gjorde mig også opmærksom på en vigtig ting. ”Lad mig være den Mikkel, jeg var engang”. Er det så vigtigt at være den, som man var engang? Er det ikke vigtigere at være den Mikkel, man er?
Puha sikke nogle eksistentielle spørgsmål. Hvordan skal man navigere i et liv, hvor man på denne ene side længes efter at være uden Mr. T. Den anden side skal man acceptere at det liv, man har nu er med Mr. T og alle de forholdsregler.
”ÅH NEJ” nu tager jeg hjem fra fødselsdagsfesten igen i år kl. 22.00 og vi er lige startet. Gade vide hvad de andre tænker. Kæft han kedelig. Må han ikke være længere tid ude for konen osv.”
En ven er én, der ved alt om dig og stadig elsker dig
– Elbert Hubbart
Hvor er jeg glad for, at jeg altid har italesat det usynlige. Italesat at jeg har fået en begrænsning i mit liv. Italesat at selvom jeg tager tidligt hjem fra fester, jeg deltager i, så er jeg taknemlig over, at jeg må deltage på mine vilkår.
Taknemmeligheden for forståelsen har den største betydning, som jeg slet ikke kan sætte ord på.
For mig er det vigtigt at synliggøre det usynlige. Synligt, at jeg har nogle fysiske begrænsninger, og at jeg ikke er bange for at indrømme, at det hæmmer mig i mange henseender.
Vi lever desværre i en verden, hvor alt skal være perfekt, og udad til skal alt fungere. En stræben efter at være noget, som man måske ikke kan være. Og puha, hvor jeg kæmpe med dette, men øver mig i at lade være.
“Det store er ikke at være enten det ene eller det andet – men at være sig selv – og det formår hvert eneste menneske, hvis det vil”
Søren Kierkegaard
